Юлія Соколовська взяла участь в онлайн-конференції ООН, присвяченій лікуванню СМА

Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська взяла участь в онлайн-конференції ООН «Підвищення обізнаності про СМА для успішного застосування наявних рішень і не тільки».

Захід об’єднав дипломатичні представництва держав при установах системи ООН, а також ЮНІСЕФ, ВООЗ, ПРООН, ЮНФПА та неурядові організації, волонтерів, представників фармацевтичних компаній, пацієнтів тощо.

Метою конференції було підвищення обізнаності та розуміння держав – членів ООН щодо спінальної м’язової атрофії, її причин та впливу на життя дітей і дорослих, визначення серйозності проблеми, обмін досвідом і найкращими практиками між країнами, дослідження шляхів розв’язання проблеми діагностики та лікування СМА в усьому світі, включно з неонатальним генетичним скринінгом і раннім досимптомним лікуванням, щоб уникнути смертності та важкої форми інвалідності, а також задля сприяння дослідженням і розробці нових ліків.

Відкривав онлайн-конференцію лідер гурту Imagine Dragons Ден Рейнольдс, який разом зі своїм братом і менеджером групи Маком підтримує родини хворих на СМА в усьому світі.